Cuando te diagnostican ELA, te están anunciando tu sentencia de muerte». Quien dice esta frase sabe muy bien de lo que habla. Se trata de Fran Riaño, un burgalés de 46 años -el día de la entrevista celebraba su cumpleaños con familiares y amigos-, asentado en Santo Domingo de La Calzada, que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad mortal y que no tiene tratamiento. 

La ELA es una dolencia progresiva del sistema nervioso que afecta a la células nerviosas del cerebro y de la médula espinaly que provoca una pérdida paulatina del control muscular. Los pacientes van perdiendo la movilidad de sus extremidades, la capacidad de andar, de hablar e incluso de deglutir. 

El avance de la enfermedad ocasiona una parálisis completa del cuerpo y, finalmente, la muerte. Generalmente, los enfermos no sienten dolor tampoco en los estadios más avanzados de la enfermedad. Los neurólogos no saben cuál es la causa de este mal. En España, 3.000 personas padecen la enfermedad, que es una de las principales causas de discapacidad.

En la Rioja, hay 45 personas diagnosticas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y, hasta hace poco tiempo, estos enfermos y sus familias no contaban con una red de apoyo social para poner en común tratamientos, necesidades y ayudas. Y, lo más importante, para visibilizar una enfermedad silenciosa y, en ocasiones, invisible. 

 Hace un mes y medio, un grupo de enfermos riojanos decidieron crear la asociación VencELA y terminar con el estigma riojano de ser la única comunidad en España que no contaba con una asociación de enfermos de ELA. Hay siete socios con sus respectivas familias pero los miembros de la asociación esperan llegar a todas las personas diagnosticadas que necesiten un apoyo ante un trance tan difícil como este. Y son muchas las necesidades de unos enfermos que cuya movilidad está amenazada por el avance imparable de la ELA.

«La asociación surge de las necesidades que tenemos los enfermos, de los tratamientos, del apoyo psicológico, de todo lo que no  nos ofrece la sanidad pública», asegura Riaño, «gracias a la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple de La Rioja (ARDEM) podemos acceder a terapia psicológica, a fisioterapia, a logopedia. Son ellos los que están ayudándonos mucho».

Porque esta enfermedad es un tsunami no solo para el enfermo sino para sus familiares. «En la última fase de la enfermedad los gastos se disparan, hay personas que al final, solo pueden mover los ojos y necesitan los cuidados de alguien  24 horas al día. Necesitamos ayudas públicas en ese sentido», comenta Riaño, «a la enfermedad se une la necesidad de recursos económicos. Leí una información en la que un enfermo de ELA que necesitaba un respirador para vivir, le había llegado una factura de luz de 700 euros que no podía pagar. Y se planteaba desconectar el respirador y dejarse morir».

Y la ayuda psicológica es esencial. «Cuando te diagnostican esta enfermedad, ya sabes cuál será el final. Necesitamos mucho apoyo psicológico porque ante es una información que produce un shock enorme y muchas personas no pueden evitar hundirse», asevera Riaño. 

Frente a ello, la depresión, la desesperación e incluso la ocultación de la enfermedad, cada vez son mas los paciente que, como Riaño, deciden plantar clara a la ELA. Hace una semanas, el cordobés Miguel Ángel Roldán celebraba con un  grito el haber coronado la cima del Everest. Roldán es el primer enfermo de ELA que ha conseguido ascender los 5.500 metros de altitud como un ejemplo de superación y fortaleza. Esta y otras gestas demuestran que se pueden romper los moldes a los que condena la enfermedad. 

Una vida mejor. Por eso, la asociación VencELA quiere dar visibilidad a todos los enfermos riojanos. «La idea es poder hacer una presentación de la asociación ante la sociedad, pero más adelante», asegura Riaño.  Primero quiere contactar con las instituciones riojanas y ponerse a disposición de éstas para cerrar encuentros y reuniones en las que podrán expresar sus necesidades  como un colectivo más de La Rioja. 

«Todo lo que podamos hacer para mejorar la vida de las afectados de ELA, lo haremos. Y cuando yo y las otras personas que actualmente estamos al frente de la asociación, ya no podamos hacerlo, que haya otros que nos releven y sigan con la lucha por quienes padecen ELA». 

Aunque la asociación cuenta con pocas semanas de vida, ya se han organizado un par de eventos para recaudar fondos y dar visibilidad a las personas que sufren ELA. Fue el caso de la marcha de Cerezo de Río Tirón, un municipio burgalés de donde es originario Fran Riaño, que tuvo lugar el pasado 29 de octubre y que reunió a casi 1.000 personas. El próximo 10 de diciembre, Villamediana de Iregua organiza una jornada solidaria con almuerzo y actividades para los más pequeños de la casa con el objetivo de recaudar fondos para la asociación. «También vamos a celebrar  próximamente, una gala de presentación de VencELA para toda la sociedad riojana», informa Riaño, para que se sepa  cómo los afectados riojanos plantan cara a la ELA en su pulso más difícil.