Un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Luis Berges, ha afirmado que "es frustrante estar todo el día esclavizado por la enfermedad". De ahí que haya reclamado "más ayuda" con cuidadores e inversión "investigación y ciencia" para avanzar más en fármacos, así como la posibilidad de crear centros de atención para los afectados.
Berges, de 59 años, diagnosticado de ELA en octubre de 2020, si bien "tenía síntomas desde 2017", ha contado su experiencia, acompañado de la psicóloga de ARDEM, Nerea Reinares, en la Casa de los Periodistas, en el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, informa Europa Press.
Ha recordado que cuando le diagnosticaron la enfermedad sufrió un "bajón" de ánimo importante que fue recuperando con la ayuda de ARDEM y de su entorno, por lo que ha pedido que la gente diagnosticada "se lo tome de la mejor manera posible".
Ha señalado que "está afectado de movilidad de piernas y brazos, y después me afectará a la hora de comer, terminando afectando a la respiración", que en el momento que ocurre "o te haces una traqueotomía que conlleva que en el día a día te tengan que ayudar hasta tres personas, con el gasto que genera -que ha cuantificado en unos 40.000 euros anuales- o te tienes que dejar morir".
Berges ha señalado que los primeros síntomas los tuvo trabajando, era camionero, y "un día descargando unos palets en Huesca, y cuando termine vi que dos dedos se me quedaban enganchados pero se me soltaban, y después me iba afectando a más extremidades, por lo que empecé a mirarme".
Ha recordado que era una persona "muy activa" tanto por el propio trabajo como después por mis aficiones, principalmente la caza, que de momento no ha abandonado gracias a varios "apaños" que ha hecho para poder seguir cazando, pero también "te levantas y no sabes cómo vas a estar afectado". De hecho, ha apuntado que "ahora tengo el brazo totalmente muerto, mientras el derecho está al 40 por ciento de movilidad y las piernas al 30 por ciento".
En este punto, ha reclamado además de más ayuda, la puesta en marcha de una asociación de afectados en La Rioja de ELA, ya que "es la única comunidad que no tiene", al tiempo que ha querido "quitarse el sombrero" con la labor de concienciación que está haciendo el exportero Juan Carlos Unzúe, que también sufre la enfermedad.
Por su parte, Reinares ha abogado por "hacer más visible la enfermedad que, a día de hoy, es una gran desconocida, a pesar de que en España afecta a entre 3.000 y 4.000 personas, estando afectadas 25 en La Rioja".
La psicóloga de ARDEM ha recordado que "es la tercera enfermedad más diagnosticadas dentro de las neurodegenerativas que genera debilidad muscular que conlleva una parálisis completa, no afectando a los sentidos, ni en los general al intelecto".
Para concluir, ha destacado que desde su asociación "se acompaña a los afectados y a sus familiares, así como a los cuidadores, a través de un trabajo en equipo, que está compuesto por una fisioterapeuta, una terapeuta ocupacional, una logopeda, una trabajadora social y una psicóloga". Todo ello, con el "objetivo final de mejorar la calidad de vida durante la evolución de la enfermedad".