«La palabra cáncer es la misma pero suena completamente diferente cuando se la diagnostican a tu hijo o hija». Quien pronuncia esta frase sabe de lo que habla. Estrella Benito es madre de un niño con cáncer y también, es la secretaria de la Asociación de Familias Riojanas con Niños con Cáncer (FARO), una asociación que lleva desde 1999 ayudando y dando soporte psicológico y económico a muchas familias riojanas que se encuentran con esta terrible realidad. «Lo primero que te preguntas es, ¿por qué a mi?, ¿por qué con tantos niños y niñas le ha tocado a mi hijo?», señala Benito, y a partir de ahí, ¿qué hago ahora?. Es lo que se preguntan las 45 familias de niños riojanos con cáncer que, en estos momentos, están en tratamiento y las 24 que deben seguir realizándose revisiones periódicas  de la enfermedad.

Se suelen diagnosticar unos 7 u 8 casos al año. En 2021 esa cifra ascendió a 12 casos, y en 2022 han sido 7 los niños diagnosticados. Los tumores más frecuentes, tal y como asegura la doctora Isabel Saenz, pediatra que coordina los casos que se diagnostican en el Hospital San Pedro. «La mayoría de los casos tienen que ver con leucemia o tumores abdominales"», señala  Saénz, «cuando diagnosticamos uno, debemos derivarlo a centros hospitalarios de referencia de otras comunidades , la mayoría al Hospital Miguel Servet de Zaragoza, pero también al Hospital La Paz de Madrid y el de Cruces de Bilbao. El motivo es que en La Rioja no hay Unidad Oncopediátrica y esto es obedece a una directriz del Ministerio de Sanidad que establece las unidades por volumen de casos anuales y la capacidad del Hospital San Pedro». A pesar de que el tratamiento se realiza en otros centros, desde el SERIS se realiza un seguimiento de los casos y estamos pendientes de la evolución de los menores. Aun así, es un proceso difícil y duro. Las familias precisan no solo apoyo económico, sino psicológico. Y ahí está FARO que cuenta con psicólogos y trabajadores sociales para los 400 familias asociadas. Pero prestan apoyo a muchas más. Además, ofrecen apoyo para realizar los trámites de ayudas económicas o permisos sin sueldo para uno de los progenitores. Y, sobre todo, terapia psicológica, tanto individual como de grupo. "Hemos implementado una terapia de duelo, para los padres que han perdido a sus hijos por esta enfermedad".

Tener un hijo o una hija con cáncer pone la vida de una familia patas arriba. Al temor a la enfermedad se uno las dificultades de los desplazamientos del niño para que sea atendido en otra comunidad. Son traslados complicados, muchas veces en ambulancia, que implican una problemática económica. «Las familias que tienen dificultades económicas y sociales se agravan con la enfermedad de sus hijos», asegura la secretaria de FARO, «por eso, ponemos a su disposición una línea de ayudas mensuales para paliar sus necesidades». De hecho y tras mucho tiempo peleando, las asociaciones de familiares de niños con cáncer han conseguido que a estos menores se les reconozca una discapacidad en el mismo momento que se les diagnostica la enfermedad. Y en FARO se les ayuda con los trámites de solicitud. 

Necesidades que se suman a la situación educativa del menor que cambia por completo. Cuando un niño padece cáncer, su sistema inmune es muy vulnerable por lo que no puede ir al colegio o al instituto. FARO en colaboración con la Consejería de Educación organiza el programa Educación a Domicilio para que profesores  - si son del mismo centro en el que estudia el menor, mucho mejor –  acuda a casa para dar clase y hacer seguimiento del curso escolar. «Lo importante es que los niños no pierdan el contacto con el colegio y sus compañeros», señala Benito.

En el caso de que sean hospitalizados, cada comunidad tienen un programa por el que docentes imparten las clases en los hospitales.

Justamente, las familias reclaman que los menores con cáncer de más de 14 años sigan siendo tratados en Unidades Oncopediátricas porque a partir de esa edad, pasan a unidades oncológicas de adultos. «No es lo mismo que un chico de 15 años reciba su tratamiento en una planta con niños y adolescentes, que hacerlo entre enfermos adultos oncológicos», señalan en FARO, «hay determinadas situaciones que no deberían de ver y esto es muy importante para su mejorar los efectos de su tratamiento a nivel psicológico».

Por eso, recientemente, la consejería de Salud garantiza que si desean que su hijo de más de 14 años y menor de 18 sea tratado en una unidad oncopediátrico sea derivado en el hospital de referencia a esa misma unidad.

Es, precisamente, esta dualidad de centros médicos – el de La Rioja y el de los hospitales de referencia- lo que añade una complicación extra a las familias. «No hay un solo registrao de datos  médicos de los niños, así que las familias tenemos que ir con la carpeta con los expedientes de un lado para otro, en plena era digital», señala Benito, «pedimos que haya un solo registro o bien, que se transfiera los expedientes a los hospitales de la comunidad del menor porque es muy importante que los sanitarios de su región conozcan los antecedentes médicos del niño, el tratamiento que ha llevado en un hospital y que su historia clínica esté registrada en el hospital de su comunidad por si pasa cualquier problema médico derivado de su enfermedad».

Esto es indispensable para realizar un seguimiento de las secuelas que el cáncer deja en los supervivientes.