Para que nadie se enfrente a la esclerosis en soledad

EL DÍA
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La Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple reclama más investigación y acceso a tratamientos de rehabilitación integral con motivo del Día Mundial de esta enfermedad

Cartel de la campaña - Foto: ARDEM

Aún no se conoce con detalle el impacto del covid-19 en la esclerosis múltiple y tampoco en la vida de las miles de personas que conviven con una enfermedad crónica en España, y las nuevas barreras que esta pandemia ha supuesto: retrasos de tratamientos y pruebas, dificultades en el acceso a la atención sanitaria y sociosanitaria, mayor temor a salir a la calle por miedo a contagiarse... Precisamente, "este miedo o temor puede desembocar en un aislamiento prolongado nada aconsejable para las personas que viven con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, en las que las conexiones sociales son clave para una mejor convivencia con la patología", afirman desde la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (Ardem) en una nota recogida por Europa Press.

'Me conecto, nos conectamos' es el lema elegido para este año con el propósito de que nadie se enfrente en soledad a la Esclerosis Múltiple. Y es que hay una necesidad humana de pertenecer a una red social y de sentirse conectado e integrado con esta. Así lo recuerdan desde Ardem con motivo del Día Mundial de esta enfermedad.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a dos millones y medio de personas en el mundo; 770.000, en Europa y 55.000 de ellas en España (zona considerada de riesgo medio-alto) con una prevalencia de 120 casos por cien mil habitantes. El 75% de las personas afectadas son mujeres. Los casos diagnosticados de en esclerosis se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.

 

UNA ENFERMEDAD SIN ORIGEN CONOCIDO. La esclerosis múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven España. Hoy en día no se conoce qué origina esta enfermedad neurológica ni su cura. Es compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona.

Desde el movimiento asociativo de las personas con esclerosis múltiple en España, se considera urgente:

El acceso a una información completa sobre datos relacionados con esclerosis múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.

La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en esclerosis múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las asociaciones y fundaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y de las Comunidades Autónomas.

 

REIVINDICACIONES. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para la COVID-19 es urgente y necesaria, Ardem pide que la investigación en esclerosis múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia. También reclama el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, ya que la esclerosis múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con síntomas invisibles que no siempre se contemplan en los baremos, pero que afectan de forma relevante a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.

Desde Ardem también reclaman el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo. Así mismo, piden equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

"Y un mayor compromiso de los empresarios y de las administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad".