Yo soy influencer». Quien lo dice es Carlos. Pero esta frase tan común hoy en día podría pertenecer a cualquier otro chaval de 24 años. Carlos tiene las mismas aspiraciones y casi las mismas aficiones que todos los chicos de su edad. La diferencia solo radica en el número de cromosomas. Carlos tiene uno más aunque no es lo importante. Lo importante es cómo ha evolucionado la sociedad para desestigmatizar el síndrome de Down. Como la inclusión es cada vez mayor para un colectivo de hombres y mujeres que reivindican su lugar en el mundo. Un lugar normal. En La Rioja hay aproximadamente unas 200 personas con síndrome de down. Es una cifra orientativa porque no hay registros sobre ellos, más allá del que llevan las diversas asociaciones en la comunidad. ARSIDO, la asociación riojana de Síndrome de Down, es una de ellas. Tienen oficinas en Logroño y Calahorra. Mariano Otal es su presidente. «En este momento somos 67 las familias que tenemos un hijo o hija con síndrome de Down. Pero en nuestra asociación ofrecemos apoyo a personas con otro tipo de discapacidad», señala Otal.
El síndrome de Down es una anomalía cromosómica por la que el cromosoma 21 es triple cuando debería ser par. Esta anomalía se puede identificar desde el nacimiento, incluso durante el proceso de gestación, por su fisonomía facial particular, así que su diagnóstico es muy temprano permitiendo abordar y comenzar con la atención temprana del niño o niña con síndrome de Down. El movimiento asociativo en torno a este síndrome ha sido crucial porque ha servido de gran apoyo a la familia que, en el primer momento del diagnóstico, pueden estar bloqueados ante la situación. «Es cierto que hay diversos niveles de síndrome de down y que depende de cada persona, pero en la mayoría de los casos se consiguen grandes logros que hace cincuenta años eran inimaginables», señala Otal.
Como indica el presidente de ARSIDO, el apoyo familiar y la atención temprana son fundamentales para el desarrollo del niño o la niña con síndrome de Down. «Que puedan ver como otros niños Down consigue cosas, más autonomía, es el enganche más positivo y optimizador». El objetivo de ARSIDO es que la etapa educativa se realice en un centro ordinario. Es la mejor manera para un desarrollo inclusivo con el que ellos puedan desarrollar su autonomía y ganar en dependencia, alcanzar un trabajo o tener experiencias personales como cualquier otra persona. De hecho, la asociación cuenta con 16 personas trabajando en entornos que nada tienen que ver con la dependencia. Seis chicos y chicas trabajan en la administración pública y otros tantos en diversas empresas, centro hospitalarios como Los Manzanos y en centros comerciales de cara al público.
el reto ante el aumento de la esperanza de vida. Las personas con síndrome de Down tienen varios retos por delante: con los avances sanitarios se ha conseguido aumentar la esperanza de vida de estas personas. «Necesitan programas específicos ante sus necesidades cuando llegan a la edad avanzada», recuerda Otal.
Muchas de estas personas conviven con sus padres que también son cada vez más a mayores. «La ley de la Dependencia indica que toda persona con discapacidad tiene derecho que se promueva su propia autonomía personal. Reclamamos que esta medida se materialice con un presupuestos fijo, no con planes que terminan a la mitad que nos obligan a tirar de financiación propia a través de mercadillos, ferias, o venta de lotería», señala.
Además, es también una cuestión de economía social. «A la administración le sale mucho más económico que estas personas se desarrollen en un ámbito ordinario, como la mayoría de la gente, que vivan en algún tipo de centro especial», apunta el presidente de la asociación.