Cinco minutos después, una hora después, un día después, una semana después, incluso años que se nos ocurran, Manoli Muro Ramos sabe que toda su vida la juega a una carta con nombre de Elena, que vino al mundo con el doloroso destino de una parálisis cerebral. Madre e hija coinciden como 4,3 millones de hombres, mujeres y familias que, conscientes de su situación, luchan por alcanzar la plena ciudadanía, sus derechos y la igualdad de oportunidades con el resto de los componentes de la sociedad. Acumula cargos como los niños los cromos de futbolistas: es presidenta de Aspace de La Rioja y presidenta nacional, también vicepresidenta nacional del Comité Español de Representantes de personas con discapacidad y, con 71 años en su DNI, nacida el 22 de marzo de 1952 en Laguna de Cameros, pone conceptos y derechos en sus frases, con el afán de la razón y el amor. A lo largo del tiempo, nuestra protagonista ha visto luz verde y levantar muchas barreras. Revela vitalidad, mucho sosiego con evidente capacidad de resolución que nos muestra que su historia no ha constituido, a pesar de todo, una sucesión de días iguales.

SÍ, SE PUEDE. La vida le ha lanzado retos, los ha superado y le ha lanzado otros nuevos que ha sabido enfrentarse a ellos y vencerlos. «Yo llegué a este mundo de la discapacidad porque fui madre a los 20 años, un parto terrible y, como consecuencia, mi hija tiene una parálisis cerebral. En aquellos momentos, no había nada, no se oía nada. La parálisis cerebral carecía de tratamiento y lo único que me quedaba era cuidarla bien y tal; es lo que te decían, no se puede hacer nada más, que tenerla en casa, incluso, y era durísimo, tampoco va a vivir mucho».

Pone la vida en cada palabra que pronuncia. «Fíjate, mi hija cumplió el 19 de diciembre 50 años. A pesar de que tenía 20 años, me dije que no me rendía y voy a buscar, saber un diagnóstico claro de aquel parto tan terrible. Empecé a dar vueltas y vueltas, allá donde me hablaban de un buen neuropediatra y todos me respondían lo mismo. Interiormente, me hacía un montón de preguntas: ¿va a andar mi hija, va a hablar? Mi hija no anda y no habla, pero es lo mejor que me ha sucedido en la vida y, aunque tiene un hermano, mi hijo Juanma, es el centro de toda la familia. Recuerdo que mi madre solía decir: 'Tengo 16 nietos, los quiero a todos, pero a Elena hay que quererla más'; y ese ejemplo ha servido para estar llena de cariño. Hasta he sido abuela el pasado junio, no veas qué alegría, claro que no entiende y le pasa la mano a su tía y, bueno, bueno...»

EL NACIMIENTO DE ASPACE. Todo lo dice con naturalidad y habla sin nervios. «Comentaba con otras familias como en mi situación y hablaba de educación: ¿cómo vamos a escolarizar a estas criaturas si no van a aprender ni a leer ni a escribir? Bueno, bueno... hay muchas cosas en educación que se pueden ofrecer, necesitan terapias y un logopeda. Paralelamente, llevaba a Elena a un neuropediatra de la Clínica Universitaria de Navarra, que nos sugirió que por qué no creábamos un Aspace en La Rioja, como en Navarra». Pensarlo y ponerse manos a la obra fue su respuesta. «Se estaba construyendo el colegio Marqués de Vallejo y nos contestaron que en el centro no se podía acoger a nuestros hijos. Ante esa situación, los padres, unos diez, acompañados de profesionales, decidimos formar Aspace en 1982 y este año hemos cumplido 40 años». Aspace es una asociación de utilidad pública, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines, defendiendo la dignidad y los derechos de esas personas en cualquier momento de su vida: detección precoz, atención temprana, escolarización, educación adulta y envejecimiento. En la actualidad, la asociación cuenta con quinientos socios y otros tantos voluntarios, una plantilla de 170 personas, profesionales, especialistas y una Junta Directiva que se deja la piel día a día. En los comienzos, recurrían a todos y hacían de todo. «El Club de los Leones montó un rastrillo y, con su recaudación, adquirimos un piso en la calle Gonzalo de Berceo». Estaban a gusto, dentro de sus limitaciones. Cuando llevábamos tres o cuatro años, nos piden la vuelta al colegio Marqués de Vallejo, donde, anteriormente, nos habían rechazado. Fue una gran pelea porque, si antes no nos querían, ahora ¿por qué sí? Al final, conseguimos en el colegio un aula específica para parálisis cerebral por unos cuantos años».

SEDE EN AVENIDA DE LOBETE. La institución va cogiendo músculo y les comentan que, en los colegios, había chicos que necesitaban un apoyo más intenso y específico. «Así que, por nuestra cuenta, empezamos en una bajera con la instalación del Centro Ocupacional en la que se trabaja todo lo que llega de las empresas, palets muy novedosos, para bodegas, las administraciones públicas o la correspondencia del Gobierno. No veas tú, había chicos que no habían salido de sus casas y, en ese espacio, se sentían útiles. Trabajamos mucho para la antigua Envases Carnaud, ahora Crown Cork, en una de las naves de la fábrica a la que llevamos personal. Todos reciben su salario, muy contentos, demostrando su profesionalidad». Fue una bendición que, hablando con el Gobierno de La Rioja, les adjudicase la parcela de Avenida de Lobete en la que está su sede y abrieron el Centro de Día con algunos de los chicos que dejaban Marqués de Vallejo. «En su día, era una plaza que nos parecía muy grande y le hemos sacado mucho partido con la construcción de dos plantas y, a medida que salen del Marqués de Vallejo, se incorporan al Centro de Día para sus tratamientos».

LA CASA RESIDENCIA. Poco a poco va creciendo la entidad y la atención temprana se empieza a trabajar desde que nace un niño. «Yo les digo a los de la Consejería que no lo consideren un gasto, considerarlo una inversión. Se quedan en Aspace hasta su incorporación al Marqués de Vallejo o a alguna de las aulas especializadas en los colegios. Si pueden quedarse, mejor y hacen compañeros, pero algunos requieren medidas de apoyo las bla, pero es lo mejor que me ha sucedido en la vida y, aunque tiene un hermano, mi hijo Juanma, es el centro de toda la familia. Recuerdo que mi madre solía decir: 'Tengo 16 nietos, los quiero a todos, pero a Elena hay que quererla más'; y ese ejemplo ha servido para estar llena de cariño. Hasta he sido abuela el pasado junio, no veas qué alegría, claro que no entiende y le pasa la mano a su tía y, bueno, bueno...» EL NACIMIENTO DE ASPACE. Todo lo dice con naturalidad y habla sin nervios. «Comentaba con otras familias como en mi situación 24 horas, los siete días de la semana y para toda la vida. En el Marqués de Vallejo están hasta los diecinueve años y, luego, regresan unos al Centro de Día y otros al Centro Ocupacional. Como las plazas están concertadas, es la Consejería la que realiza la valoración, la que decide cómo, cuándo y quiénes se integran en uno y en otro lugar». Manoli y su directiva están en constante movimiento. Piensa y ejecuta. «Había muchachos con padres mayores y nos lanzamos a levantar la Casa Residencia; algunos no se habían movido de su entorno y no veas. La Casa Residencia, que está en el Centro de Logroño, calle Juan Lobo, ha supuesto darles la felicidad y ves a chicos de Aspace por Portales entrar en las cafeterías, totalmente integrados. Tenemos 18 personas y, al principio, la estancia era hasta los sesenta pero se ha ampliado sin límite de edad». Nuestro personaje, presidenta elección tras elección, está muy orgullosa. «Cuando pensamos en el proyecto dijimos que adelante, que se sientan como en su casa, con dos alturas, nueve en cada piso. Ellos suben, bajan, se invitan y se van con sus familias. Es un proyecto muy interesante que han venido a verlo miembros de otras ciudades».

QUIÉN ES QUIÉN. Espontánea, cargando siempre las pilas, transmite fortaleza, enganchada, como una vocación de por vida a un destino tan sublime y generoso. «Somos ocho hermanos y yo era secretaria. Había estudiado Administrativo, trabajaba en Distribuidores Fontecha, que entonces estaba en Duquesa de la Victoria; todo genial pero, cuando sucedió lo de Elena, ya no te puedes ocupar de otra cosa mejor. Es cierto que, en algún momento, podía haberme dedicado a otras cosas, pero este mundo asociativo te llena y te absorbe ante un proyecto tan fantástico. Y aquí me he hecho mayor, con el apoyo de toda la familia, mi marido, un buen esposo y un buen padre, que siempre me lo ha permitido todo, También mi hijo Juanma, cinco años menos que Elena, que sabe que su hermana es lo más importante. Elena va en silla de ruedas y nos comunicamos con la mirada». Lo recuerda bien. «Comienzo en Aspace de secretaria, luego, vice y más tarde presidenta y aquí sigo. Soy la cara visible pero tengo detrás una extraordinaria Junta Directiva, la de ahora y las anteriores, siempre valorando lo que haces, lo mismo que los profesionales, socios y voluntarios». Y, entre col, y col, viajes a Madrid porque ostenta la presidencia nacional de Aspace y, por si no le bastara, presidenta del CERMI de La Rioja y, luego, vicepresidenta nacional, esto es, una organización comprometida con mejorar las condiciones de la vida de las personas con discapacidad y sus familias y es miembro de la Plataforma. Lleva años en estas batallas y se deja caer que su calendario personal lo ha consumido, con gran pasión pero un día habrá que pensar en hacerse a un lado.

LA MARCHA, UN ÉXITO ININTERRUMPIDO. Hay ideas que nacen con estrella y, al cabo del tiempo, permanecen y brillan con más luz. «La sociedad riojana tiene una gran sensibilidad. Nosotros lo vivimos con la marcha Aspace que nació en el ochenta y cuatro para demostrarnos que podíamos y qué éxito, año tras año. Con tantas marchas y marchitas, nunca terminaremos de agradecer el respaldo de marchosos que no fallan. En las primeras ediciones, contabilizamos 4.000 y el año pasado la terminaron 3.100, después de lo que hemos pasado. Lo importante es que, a través de la marcha, se ha hecho visible la parálisis cerebral porque van todos los nuestros con una sonrisa admirable ». Transparencia toda en las cuentas y en el destino del dinero. «Se consiguen, entre 20.000 a 25.000 euros que se invierten en la Casa Residencia, en el Centro Especial de Empleo o en la instalación de una cocina, a la que se destinó la última recaudación».

EL CENTRO DE SU VIDA. A Manoli, que algunos le llaman Manuela, como a su madre, a veces, hay gente que le preguntan 'y tú, ¿cuándo te jubilas?' y les responde: «Si yo estoy jubilada del primer día, aquí voy a estar, no siempre en la presidencia». Aspace ocupa a 170 personas que abren todos los días la persiana de sus diferentes centros y gestiona tres gasolineras, una en Cenicero, otra en Baños de Río Tobía y la tercera en la Cuesta Pavía. No se busca la rentabilidad, sino la valía de las personas que las trabajan. Nuestro personaje bajó a vivir a Logroño con nueve años, son ocho hermanos con los que, cuando puede, sale a tomar café y a disfrutar de unos vinos con la familia. Se lo pasa en grande con Manuel, su primer nieto y goza de las escapadas a su casa de Laguna y de Huércanos, que es el terruño de su marido. En Aspace, nadie de la directiva cobra un céntimo, aunque en otras 'aspaces' se percibe una renumeración. No tiene un horario fijo, se juramentó para ir al gimnasio y caminar y lo tiene que cumplir. Manoli no envidia nada ni a nadie. Su vida es como es.