No es una tarea fácil. La labor del cuidador a tiempo completo de un padre o de un hijo que tiene una enfermedad degenerativa es una ocupación que conlleva riesgos, además de sufrimiento. A pesar de que muchas veces no se ven, los cuidadores soportan sobre sus hombros contingencias físicas y sobre todo psicológicas.

Ese es el caso de Joana García, como podía ser el de miles de españoles que cuidan a una persona mayor o a un familiar enfermo. Como asegura, renunciar a su trabajo o a su vida social han sido algunas de las decisiones que ha tenido que tomar debido a la situación por la que atraviesa Aitana, su hija de ocho años y a la que cuida a tiempo completo desde 2020, cuando la pequeña sufrió una sepsis meningocócica.

«Es complicado porque al final es una dedicación íntegra a ella, acabas dejando de lado muchas cosas que hacías antes y que bueno, pues que ahora por estar con ella no puedes hacer. También llega la culpa, te sientes mal dejándola aunque sea una hora porque sientes que la estás fallando, entonces es agotador, la verdad. Es tu hija y lo haces encantadísima, pero claro, llega un momento en el que te toca, tanto física como psicológicamente», asegura Joana con motivo ayer del Día Internacional de las personas cuidadoras.

Aitana tiene amputada una pierna y daños nerviosos en la otra debido a la sepsis meningocócica por la que se ha visto obligada a visitar el hospital en varias ocasiones. Asimismo, su madre asegura que la condición de su hija le ha llevado a estar «bastante tiempo» de baja por depresión y que, después de intentar reincorporarse a su puesto de trabajo en un hipermercado, tuvo que dejarlo por «incompatibilidad», para dedicarse en exclusiva a la menor.

La niña acude a revisiones médicas y a actividades de natación o fisioterapia, pero también recibe estiramientos extra en casa por parte de su madre. «Tiene mucha carga en las piernas, porque las prótesis le pesan y al final las tiene como más cargadas. Entonces necesita que todos los días le descontracture las piernas y la cadera, para que no le cree ya problemas a la larga», precisa Joana.

Igualmente, Joana señala que «hay subidas y bajabas». «Cuando la niña está bien y tú la ves bien, pues bueno, te permites el desconectar un poco», añade. Sin embargo, expone que la ansiedad ya es como parte de ella. «Ya se ha quedado conmigo», agrega.

También afirma que todo este proceso le ha cambiado la vida y manifiesta que lo más complicado de todo ha sido «la falta de ayuda a nivel mental y burocrático». «De la noche a la mañana tienes que aprender a asimilarlo y tienes que ayudar a que toda la familia vuelva a estar de pie. Es una carga más que conlleva aparte de tener que vivir con la enfermedad», añade.

Con el objetivo de «intentar ayudar» a otras personas en situaciones iguales o parecidas, Joana muestra diariamente su caso a través de sus redes sociales (@ununicorniobrillante). 

Visibilización 

Joana Garcia confiesa que abrió su perfil en las redes sociales para hacer visible este problema, para intentar que otras familias no lleguen a pasar lo que pasamos nosotros, en la medida de lo posible, y si llega a pasar, pues que vean un poco de luz y una mano que les ayude a seguir. Es una enfermedad que no se conoce tanto. Al final las horas son claves y cuanto más tarde llegues peor va a ser el final», concluye.

Según datos de Cruz Roja, casi la mitad de las personas que cuidan a otras personas dependientes son familiares directos (un 47,5 por ciento) y, en su mayoría, son mujeres (88,5 por ciento).