Se estima que un enfermo con esclerosis lateral amitrófica (ELA) necesita unos 50.000 euros anuales para poder pagar los cuidados que necesita cuando está, sobre todo, en la última fase de la enfermedad, ya que tiene que sumar los sueldos de enfermeros y enfermeras, las factura de la luz y tratamientos de fisioterapia, entre otras cosas.

Así lo explicó el presidente de VencELA en La Rioja, Francisco Riaño, quien aseguró que la aprobación de una ley en favor de la ELA es vital para que las personas que padecen esta enfermedad puedan seguir viviendo, ya que «no es una ley de color político, sino que es una cuestión de bienestar social».

Recordó que el Congreso de los Diputados votó, el pasado mes de marzo del año 2022, la creación de la conocida Ley ELA, con el objetivo de facilitar y mejorar la vida de las personas que padecen esclerosis lateral amitrófica, pero el Gobierno de España aún no ha tramitado esta ley, después de más de un año, porque «los plazos para presentar enmiendas se han ampliado hasta en 43 ocasiones», lamentó.  

La convocatoria de elecciones generales el próximo 23 de julio tampoco ayudó ya que «se han disuelto las Cortes Generales y todas las leyes que están en tramitación hasta ese momento desaparecen, es decir, todo el trabajo que se ha hecho hasta ahora va a caer en saco roto», criticó.

«Habría que volver a llevar la proposición de Ley al Congreso de los Diputados, que se vuelva a votar y que luego la tramiten, pero con la idea de que no vuelva a pasar como hasta ahora», explicó.

En este sentido, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) emitió un comunicado, con motivo del Día Mundial de la ELA, que es este 21 de junio, en el que solicitó volver impulsar una nueva Ley sobre esta enfermedad, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones.

Esta ley serviría de ayuda a los 4.000 enfermos de ELA que hay en España, de los que 45 están en La Rioja, y 12 forman parte de la asociación VencELA.

Riaño indicó que la ley que se paralizó tenía una serie de ventajas para estos enfermos, como el reconocimiento mínimo del 33% de grado de discapacidad desde el primer día que te diagnostican la enfermedad; y la atención «preferente y especializada» para que «los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados en el tema».

Otras mejoras son el acceso al bono eléctrico, ya que «cuando estás conectado a ciertos tipo de máquinas para seguir viviendo, la factura de la luz se dispara muchísimo, e incluso hubo personas que pagaron 700 euros cuando los picos estuvieron altos»; y el servicio de cuidados «residenciales y domiciliares» las 24 horas del día.

Asimismo, Riaño destacó la labor que realiza VencELA con estos pacientes y sus familias, ya que «aporta parte de los servicios que debería acoger esta ley, los cuales son bastante elevados económicamente, por lo que se les echa una mano para que puedan seguir viviendo en buenas condiciones».

Esta asociación también ofrece ayuda a nivel informativo para saber como hay que actuar cuando se diagnostica la enfermedad, y además, da cobijo a las personas afectadas por dicha enfermedad.

Tres y cinco años. Por su parte, la adjunta del servicio de neurología del Hospital San Pedro, María Ángeles López, explicó que la ELA es una enfermedad minoritaria en la que los pacientes suelen tener una vida media de entre tres y cinco años desde que el médico se la diagnostica.

Hace cinco años, recordó, el Hospital San Pedro creó la consulta multidisciplinar de enfermedades neuromusculares, dedicada especialmente a la ELA, para «intentar mejorar la atención a estos pacientes y hacer que su vida sea lo mejor posible». 

Esta consulta, detalló, intenta mejorar la calidad de vida de los pacientes desde el punto de vista de la evolución de la enfermedad en cada uno, ya que «hay quien tiene más afectación muscular, otros más afectación deglutoria y otros más afectación en sus extremidades, ya sean brazos o piernas».

«Las médicas que trabajamos en esta consulta estamos orgullosas de ello porque se ha pasado de no darles ningún tipo de asistencia especial a que tengan una atención con las especialidades que les pueden aportar más ayuda», subrayó.

A su vez, López también habló sobre la futura aprobación de la ley ELA, de la que dijo que «la esperanza no hay que perderla nunca», ya que «la situación está cambiando en comparación con lo que había hace diez años».

Resaltó la creación de su consulta; la capacidad de tener controlados a los pacientes según las complicaciones que puedan tener; se intenta prever que puede ocurrir con un paciente para ver si la enfermedad va más rápido o más lenta; se da información a las familias; y se da apoyo de médicos a domicilio.